Gueriduncancer, une association investie au sein du groupe d’études parlementaires sur les cancers pédiatriques

 

 

Après le rejet de la proposition de loi sur le financement de la recherche en oncologie pédiatrique du député UDI Jean-Christophe Lagarde, il était impossible de rester sans agir : c'est pourquoi la députée socialiste de Gironde Martine Faure - très concernée par le sujet - a accepté, de prendre la Présidence du Groupe d’études parlementaires sur les cancers pédiatriques, qui regroupe des députés de toutes sensibilités (PS, LR, UDI).

 

L’association Gueriduncancer fait partie des associations actives dans cette démarche porteuse d’espoir pour des milliers de familles, avec un objectif fort : obtenir une loi garantissant un financement dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant, et améliorant fortement l'aide aux familles d'enfants malades.

 

Les points discutés sont notamment les suivants :

 

- Le financement de la recherche publique

En France, seul 2 % des fonds de recherche anti-cancer sont dédiés à l'enfant alors que 500 enfants en décèdent chaque année - soit l'équivalent de 20 classes d'écoles -  faute de traitement adapté. Les rares projets de recherche biologique axés sur les cancers pédiatriques, indispensables pour permettre de trouver les traitements de demain, dépendent essentiellement de la mobilisation des associations, souvent crée par des parents d'enfants malades ou décédés. Malheureusement, elles ne peuvent répondre à tous les besoins. C'est pourquoi la création d'un fond de recherche public dédié aux cancers pédiatriques, garanti par la loi, est indispensable. Un fond dédié de 15 à 20 M€/an - complémentaire aux faibles moyens existants - permettrait de booster la recherche française pour aller beaucoup plus vite, et sauver bien plus de vies d'enfants.


- L’aide au développement des sociétés / associations du médicament à but non lucratif

Depuis plusieurs années, la plupart des industriels du médicament se désengagement de la question des maladies pédiatriques. Cette réalité est particulièrement criante en oncologie. La principale raison est d'ordre économique, les industriels considérant les enfants « non rentables ». A l'instar de ce qui a pu être développé pour certaines maladies rares, le développement d'entités à but non lucratif, qui ne seraient pas concurrentes aux grands industriels - qui développeraient des traitements individualisés, des thérapies ciblées - pourrait changer la donne si l’État apporte son soutien.

 

- Au-delà du médicament : encourager le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse

Malgré l’implication active d’associations de lutte contre la leucémie, le nombre de personnes inscrites sur le fichier de donneurs de moelle osseuse s'élève à seulement 230 000 personnes en France, contre environ 4 millions en Allemagne. Des actions fortes, impliquant notamment l’Éducation Nationale et les entreprises françaises, permettraient d'améliorer la situation. Trop souvent, des enfants et adultes sont en attente (vitale) d'un don de moelle osseuse ou de plaquettes. Plus de 70 % des patients soignés en France le sont grâce à un greffon étranger (notamment allemand), avec toutes les difficultés  que cela peut engendrer.


- L’aide financière aux parents d’enfants malades ou décédés

Pour de nombreux parents, l’annonce d’une maladie grave chez un enfant est inattendue et un bouleversement au sein de la famille. La principale aide apportée par l’État est l’AJPP, d’un montant inférieur à 850 euros/mois (soit en dessous du seuil de pauvreté), et étonnamment limité à 310 jours de congés. Or, l'ensemble des charges courantes ne disparaissent pas avec la maladie. Pire, des frais supplémentaires s'additionnent. De nombreux parents se retrouvent dans une très grande précarité, et ont de grandes difficultés à rester près de leur enfant durant sa maladie. C'est pourquoi les associations souhaitent que l'AJPP soit revalorisé au niveau du SMIC et attribué durant la durée réelle de la maladie. De même, des améliorations pourraient être apportées à la loi Mathys sur le don de congés payés. Plus de 5 000 familles françaises sont concernées chaque année, toutes pathologies confondues.

 

- L’aide financière aux parents d’un enfant décédé d’un cancer : le capital décès public

Au-delà de la souffrance morale, le décès d’un enfant coûte cher. Et c'est la double peine : alors que les ayants droits d’un adulte (salarié) peuvent bénéficier d’un « capital décès » d'un montant de 3 400 euros versé par la CPAM pour financer les « frais d'obsèques », les aides aux parents d'enfants décédés sont très faibles, départementales et soumises à de multiples démarches. Les associations proposent la mise en place d’un capital décès automatique et national pour tout enfant mineur décédé (par maladie ou accident), d’un montant de 3 400 euros, éventuellement en lien avec un plafond de revenus.

 

L'ensemble de ces mesures, qui nécessiteraient environ 60 - 70 M€/ an, pourraient facilement être financées, d'une façon juste, sans nuire au pouvoir d'achat des français, ou à l'économie. Les nombreuses associations de parents impliquées dans cette démarche espèrent – au nom des milliers de familles et d'enfants qu'elles représentent – que ces travaux encourageants donneront lieu à des mesures, porteuses d’espoir et de vie.